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소뇌위축증 소식

  • 청와대 청원 “소뇌위축증” 환자를 살려주세요!!
  • 18-04-17 14:26
  • hit : 2,355
  • [ 청원하게 된 동기 ]

    안녕하세요.~~

    저는 난치병 치료를 위해 27년째 노력하고 있는 68세 한의사 황 의현입니다.

    현대의학으로 치료를 받았음에도 증상이 계속 악화되어

    결국 휠체어에 의존하다가 생명을 마감하는 진행성 난치병환자를 진료하고 있습니다.

    소뇌위축증으로 진단받은 후

    치료받아보지만 치료의 한계로 인해 삶의 질 저하와 생명의 위협을 받고 있는

    환자와 보호자에게 치료 가능성을 알려 희망과 꿈을 주고 싶어 청원하게 되었습니다.

    난치병 환자와 보호자는

    ? 내가 이런 난치병에 걸리게 되었는지 알지 못할 뿐만 아니라

    의료인도 아직 난치병이 발병하는 원인도 알 수 없다는 것과

    치료 가능성이 없다는 현실에 환자는 직면하게 됩니다.

    그래서 물에 빠진 사람이 지푸라기라도 잡는다.’라는 속담처럼

    환자는 의료인과 비 의료인을 가리지 않고

    치료할 수 있는 방법이 혹시 있지 않을까?’라는 희망의 끈을 놓지 않고,

    확인되지 않은 치료를 받기 위해 백방(百方)으로 찾아보지만

    6개월-9개월 후 치료의 한계를 절감하게 되고

    결국, 다른 사람의 도움으로 삶을 연명하다가 생을 마감하게 되는 것이

    난치병 환자와 보호자의 현실입니다.

     

    의료인으로서 난치병 치료효과에 대한 내용으로 청원 한다는 것이

    저에게 많은 부담으로 되돌아 올 수 있다는 것을 잘 알고 있습니다.

    그럼에도 난치병으로 고통을 당하고 있는 환자와 보호자들을 외면할 수 없었습니다.

    제가 임상에서 경험하고 있는 치료효과를 청원하는 방법으로

    난치병 환자에게 조금이나마 도움을 줄 수 있는 길이 있지 않을까 하는 마음뿐입니다.

    물론 이로 인해 많은 비난과 어려움이 있을 수 있지만

    난치병 환자에게 도움과 희망을 줄 수 있다면 어떤 어려움도 감당하기로 했습니다.  

     

    [ 소뇌위축증 환자의 치료 가능성은? ]

    소뇌위축증과 같은 난치병은

    거의 동일한 진행과정과 증상으로 나빠지는 질병입니다.

    그런데 악화(惡化)되던 증상이 더 이상 나빠지지 않거나

    또는 증상이 조금이라도 호전될 수 있는 치료방법이 있다면

    한 번 관심을 같고 확인, 또는 검증해 볼 수 있지 않을까요?

    계속 악화(惡化)되는 증상이 정지된다면 이는 획기적인 치료가 아닐까요?

    부족한 통계자료라 생각하지만

    한 번 관심을 같고 그 가능성을 살펴주셨으면 합니다.

        

    [ 소뇌위축증 치료에 대한 통계 자료 ]

    631명 소뇌위축증 환자 중 맞춤형 한약으로

    5개월 이상 치료받은 환자 223명 치료효과에 대한 통계 자료

         

      1. 증상 호전 & 진행 정지 : 152(68.2%)       2. 미미한 진행 : 65(29.1%)

       3. 계속 진행 & 확인 미상 : 6(2.7%)

     

    631명 중 105(16.6%)은 진료만 받고 치료는 하지 않은 환자,

    303(48%)1-4개월 동안 치료 받은 환자입니다.

    5개월 이상 치료를 받은 223명 중 진행이 정지된 환자

    136명은 5개월-11개월이며, 1-10년 동안 치료받은 환자도 87입니다.

    난치병 환자는 누구나 인정할 정도로 나빠지는 진행성 난치병인데,

    6개월-1년 동안 맞춤형 한약 치료 후 악화되던 증상이 정지되었다는 자료입니다.

        

    [ 한의원에 내원한 소뇌위축증 초진 환자 진행된 상태는? ]

    631명 소뇌위축증 환자 초진 때 진행된 증상을 4단계로 구분한 통계 자료

        

       1) 초기 : 57(9%)               2) 중기 : 267(42.3%)

        3) 말기 : 293(46.4%)           4) 휠체어 : 14(2.2%)

    위 통계 자료에 의하면

    직장을 퇴직하는 중기와 다른 사람의 도움을 받는 말기 증상까지 진행된 후

    한의원에 내원한 초진 환자의 통계는

    소뇌위축증 574(91%)

    90% 이상이 이미 일상생활을 할 수 없는 상태,

    , 중기와 말기로 악화(惡化)된 후 한의원에 내원하였다는 것입니다.

    만일 이 환자들이 사회생활이 가능한 전조증상과 초기에 내원하여

    맞춤형 한약으로 치료하여 더 이상 증상이 악화(惡化)되지 않고 정지되었다면

    일상생활도 가능하며 삶의 질도 더 향상될 것으로 생각됩니다.

     

    그러나

    26년 동안 난치병 치료를 위해 연구와 노력한 결과 10년 전 부터

    소뇌위축증과 같은 진행성 난치병에 대한 치료효과를 임상에서 경험하고 있기에

    다양한 방법, 즉 한의사협회, 학회, 논문, 국민신문고, 한의학연구원, 공공자원화사업과 같은 곳을 통해

    소뇌위축증의 치료효과에 대한 결과검증받아 보려고 노력하였으나

    저와 같은 소규모 한의원은 접근하는데 한계를 절감하고 있습니다.

    어려운 과정 중에도 언젠가는 소뇌위축증환자와 보호자에게

    꿈과 희망을 줄 수 있는 기회가 있기를 기대하며 오늘도 청와대에 청원하게 되었습니다.

     

    [ 청원 내용 ]

    1. 치료효과를 객관적으로 확인하여 난치병 환자에게

    치료 가능성에 대한 올바른 정보를 전달하기 위해

    치료에 대한 확인과 검증을 받고 싶습니다.

     

    2. 치료효과에 대한 확인된 결과를 한방 또는 양방병원과 같이

    공동 치료할 수 있는 기회가 주어진다면

    난치병 환자에게 불가능한 꿈이 현실로 다가올 수 있는 그 날을 기대합니다.

     

    3. 난치병 치료효과와 가능성이 확인된다면

    전 세계 난치병 환자에게 꿈과 희망을 줄 수 있기를 기대합니다.

     

     

     

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