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루게릭병 소식

  • 루게릭병(ALS) 환우는 어떤 생각을 할까?
  • -1-11-30 00:00
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  • 루게릭병(ALS) 환우와 보호자가

    저에게

    루게릭병도 치료될 수 있어요? 라고 질문하면

    나는 어떤 대답을 해야할까?

    <예> 치료될 수 있습니다.​

    아니면

    <아니요> 아직 치료할 수 없어요라고 대답해야할까​!

    반대로

    제가 환자나 보호자에게

    루게릭병은 치료될 수 있다고 생각하십니까?

    ​대부분의 환자와 보호자는

    그래도 치료될 수 있다는 희망을 떨쳐버릴 수 없다고 말할 것입니다.​

    그러면

    루게릭병 환자와 보호자가는

    <예>와 <아니요> 둘 중에

    <예>라고 대답하기를 기대하지 않을까요?

    <예>라고 하면

    우선 먹기는 곶감이 달다는 말이 생각나고

    <아니요>라고 하면

    환자와 보호자는

    <예>라고 말하는 다른 곳을 찾아 갈 것 같습니다.

    분명한 것은

    <예>도 아니고 <아니요>도 아닙니다.

    루게릭병 환자와 보호자에게

    최선의 치료라고 말할 수 있는 정직한 대답은

    더 진행하지 않게 <정지>되는 치료효과와

    아니 정지라는 치료보다 증상호전되는 치료를 위해 최선을 다하고 있습니다.​

    <정지와 증상호전>이라는 치료는

    말 그대로

    '노벨의학상을 받을 수 있는 치료 효과입니다'라고 생각하여

    이러한 치료를 위해 계속 연구와 노력을 계속 하겠습니다.

    그런데도

    왜?

    환우들과 보호자는 만족하지 못할까요?

    저는 이렇게 생각합니다.

    아직

    루게릭병(ALS)이라는 난치병에 대해

    잘 모르거나​

    그래도

    '치료된다'는 말이 더 믿음이 간다고 할 것 같습니다.

    그럼에도 불구하고

    저는

    최선의 치료는

    진행을 정지시킬 수 있는 치료는

    누구도 생각할 수 없는 최선의 치료효과라고 말하고 싶습니다.

    정지되는 치료가 얼마나 훌륭한 치료인가는

    1-2개월 후 아니면 3개월 후

    루게릭병 환자의 증상이 어떻게 진행되는가를 상상해 보시면서

    추정해보면 그래도 조금은 알 수 있지 않을까요?

    더 좋은 방법은

    2-3개월 전하고 현재 상태를 생각하면

    3개월 후 환우의 모습은 어떤 증상으로 더 진행할 수 있는가?를 

    유추하여 생각할 수 있습니다.

    정지되는 치료효과는 정말 훌륭한 치료라고 생각합니다.

    한번 <정지>되는 치료 가능성을 위해

    오베트한의원과 같이 꿈과 희망을 가지고 도전해보는 것은 어떨까요?

     

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