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루게렉병 환우가 겪고 있는 치료효과가 없다라 생각합니다.
그러나
정지되거나 미미하게 진행하는 치료효과는 분명히 있을 수 있습니다.
한 번 용기내어 도전해보시는 것도 좋을 거라 생각합니다.
루게릭병 소식
- [루게릭병] 내 병은 치료효과가 '있는가 아니면 없는가'
- 19-03-29 10:00
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[ 루게릭병(ALS) “치료효과 있다 또는 없다” ]
1.루게릭병(ALS)에 대한 올바른 정보를 인식하는 것이 가장 중요합니다.
루게릭병(ALS)은
어느 누구도 예외 없이 증상의 진행이 정지되는 것이 아니라
계속 증상이 나빠지기 때문에 "진행성 난치병"이라 합니다.
2.
루게릭병(ALS)은 2종류의 유형에 따라 ‘특징과 차이’가 있습니다.
ALS(루게릭병)와 MND(운동신경원병)의
“치료효과 없다”에 대한 기준은
‘루게릭병’은 몸 전체의 증상이 나빠진 상태를 말하고
‘운동신경원병’은 처음 발생한 부위의 증상이 나빠진 상태를 말합니다.
6-9개월 치료 받은 후
‘정지’가 아닌 ”계속 증상이 나빠진 상태”입니다.
처음 치료 받을 때 상태와
지금 나의 증상으로 생각할 때
나의 병은 치료되는가요
아니면
계속 진행되는가요?
(1) 초진 때 환자의 증상이 “전조 증상”이라면“6~9개월" 동안 치료 받았음에도
“전조 증상에서 중기 또는 말기”까지 진행되었다면
“치료효과 없다”고 생각합니다.
(2) 초진 때 환자의 증상이 “초기 증상”이라면
“4~6개월" 동안 치료받았음에도
“초기 증상에서 말기 또는 휠체어”까지 진행되었다면
“치료효과 없다”고 생각합니다.
(3) 초진 때 환자의 증상이 “중기 증상”이라면
"2~3개월" 동안 치료 받았음에도
“중기 증상에서 말기 또는 휠체어”까지 진행되었다면
“치료효과 없다”고 생각합니다.
(4) 초진 때 환자의 증상이 “말기 증상”이라면“1~2개월" 동안 치료 받았음에도
“휠체어 또는 기관절개와 위루술”까지 진행되었다면
“치료효과 없다”고 생각합니다.
아래 주소는청와대 청원에 올린 치료효과에 대한 정보입니다.
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